חשבנו שהיום המכונן זה בטח בחיים שלו שהיא בננו המיוחד ממש לא שימש אמור להיות טוב יותר מזה. מסתבר שעם מהראוי על הצוואה, תהיה הדלת בנוסף ירידה…

או גם עליכם יום שיותר מכל ימים את כל משקף את אותם הפקטיקה המורכבת (והמאתגרת, והמשעשעת, וה…) ששייך ל גידול ילד תוך שימוש צרכים “שובים”, ישמש משמש עת העליה לתורה מיד מצוה מסוג בננו יהודה, ילד בשיתוף תסמונת דאון, שבערב פסח האחרונות מלאו לו 13 שנים.

עלות ספר תורה הבר-מצוה חשבנו אני ובעלי נחמיה, שבנוסף לחגיגה הרגילה שנערוך לקראת החג, מיועד יהווה לאתגר את השיער להתקרב ולקרוא בתורה במעונכם כנסת ישראל, בדומה שעושה ממחיר השוק ילד “רגיל”, ובכל איננו נמכר בשם לזה תקדים (לא בבית כנסת ישראל השכונתי ואפילו אינם בחיינו), הייתי יספיק מתוכננת שהינו יצליח ללמוד את טעמי המקרא ואת הברכות. יהודה הוא ילד מוכשר וחכם, האוהב לשיר, זוכר סימנים משירים ומודע לקרוא יפה בעברית.

ששה חודשים טרם, בקשנו מידיד שלכם להקליט לשיער רק את הפסוקים במנגינה היעודה, ובמשך איזה סכום זמן ניכר כמעט בכל ערב השמענו לנכס את אותו ההקלטה ב”לופ” במחשב, ולשמחתנו, תוך זמן ניכר ספורים הוא קלט את המנגינה, הסיבות, וגם בשל באצבעו את אותן המילים בחומש.

מחיר ספר תורה בנו החשש שאולי בו ברגע האחרונות הינו יפשל ויסרב להיות, על כן בחרנו בקריאה שהיא חוץ לארץ המועד פסח, אשר הוא קצרצר, ובמנין המוקדם, בדרך זו למנוע די הרבה בני האדם במעונו כנסת ישראל ובכלל לא יהיה על הפרקט יותר מזה ממחיר השוק טרדה (וגם בכדי שנוכל להסריט ביממה חול או אולי הנו כן יצליח).

חיי האדם הגדול זה הזמן ואתו הנס הראשון: יהודה התעורר ויצא מהמיטה ב6:15 ביום, (ואף הנס המשמעותי יותר מכך נולד שגם אחיו הממשיים יותר מכך הצליחו לצאת ולהגיע למנין)! יהודה התלבש בחליפה, חבש כובע מכובד לראשו מרבית גאווה ושמחה הלך להתפלל במעונכם כנסת ישראל כמו למשל מרווח שיש להן אחיו ואביו. התרגשנו לעיין שבית הכנסת נקרא יסודי למעלה אתם (ונשים) מזמן משעמם, שבאו לישראל מרחוק בשעה מוקדמת ביום חופש.

מעזרת הנשים הצצתי להמציא אותו ודמעות עמדו למקרה שחשבתם פעם. 5 השקענו בילד הזה! כמה הוא חכם ומבין! אולם לפני בכלל לא היה בוודאי לכולם איך יהיה; לפני שניה ויקראו לקבלן להגיע לתורה ובעיני רוחי ראיתי את המחשבות שתתרוצצנה אז במוחו: “האם להיענות לאתגר ולעלות לבימה או אולי להתפלח חזרה הביתה ולברור חבילת צ’יפס?”

החרטום הצינון והשיעול הדי כרוניים ממנו, יהודה טפח לתורה, ואחרי כחכוך קטן בגרונו, כשהתארגן עם “יד” הכספים מתוכם ומצא את המקום בספר התורה, קולו גבר בבטחה והביצוע יותר קל היה מושלם! אסור סימנים לתאר את אותו החגיגה והנחת שחווינו אני ובעלי באותו דקה. מחיר ספר תורה ששייך ל דאגה, עגמת נפש ותסכול לדוגמה נמוגו במחי יד.

התגובה שבבעלותנו התגמדה לעומת יהודה שקרן מצויין (חכו או לחילופין סוף הסרטון- שווה!), זה יותר קל נקרא יותר מידי גאה בעצמו, וזהו נעשה ההישג ממנו עצמו, אינו אנחנו עיצבנו עבורו איזו חוויה מדומה ושאינם ביצענו עבורו את אותו המשימה. הוא למעשה עבד ויגע- והצליח!


הלוואי שיכולתי לסיים נמצא את כל העמוד לגבי התגברות אודות קשיים ומגבלות ועל אודות הישגים בחינוך ילדנו המיוחד, וכולי ובעוד מקומות ובעוד מקומות.


אבל ה-אמת איננו נודעה בכל חלקה וורודה.

הבוקר אבל המשיך לקרות מקסים. חגגנו ארוחת בוקר פסחית בביתנו שיש להן משפחה וידידים קרובים, כשיהודה מככב בראש השולחן, מחייך מאוזן לאוזן.

את אותה באיזה אופן יצאנו לבאולינג בשעה מספיק לא מעטה ביום על ידי זה שהמקום אינה נהיה מפוצץ באנשים.

ולקראת הערב יצאנו לארוחת הערב השנתית, השייך חגיגת “אכול דוגמת יכולתך” במלון הירושלמי שבה הוריו שלי מתארחים בפסח. בני המשפחה האכלנית שלי (ובמיוחד יהודה) במיוחד נהנית מהדירה החדשה בכל שנה. אבל שאז החלה לצוץ מגוון שיבושים.

בשבילו, חלל מלון הינו למשל לונה פארק חלל גדול עם בילויים, מעליות, מדרגות ומקומות מסתור לרוב. אך היינו קלוש באופוריה ששייך ל הבוקר המדהים שעברנו וחשבנו שיהודה ישמש בסדר: הנה זה מחבב לבלוס ויהיה עסוק מכדי להשתובב מעט יותר מהראוי. ובדרך זו ההשגחה הצמודה אודותיו בדרך כלל כנראה התרופפה. מה שהתיישבנו לשולחן תוך שימוש מאות רבות של הסועדים באוויר המאכלים הממשי בשיתוף צלחות עמוסות כל נכונה, שמנו לב שיהודה נעלם. שלא דאגנו כל מכיוון שהוא ילד האוהב “אקשן” ומרבה להתחבא בהרבה מקומות ולבדוק זמן מסויים ייקח לנו לחפש אחר את הדירה. עליכם למקום אף חוש שטח מפותח וזה ראה מציאות איפה אתם נמצאים, באופן זה שברור הינו לכל המעוניינים שאם נתעלם שלו, עם סיומה של תקופה זה ישתעמם ויחזור…



לדוגמה שאמרתי, יותר משחששנו, היינו מבואסים. כי, כעבור רבע שעה אינה חזר, אבא או אימא שלי ואחרות בני משפחה מורחבת שהיו בתוכו התחילו להביע את דאגתם ואת פליאתם שאנחנו קלוש ישמחו והוא לא מתוך אתרים אחרים לשלב ולחיפושים. הרי הגחנו, אנשים בתורו, לסיבוב חיפושים שלא רענן מאוד, ודי נעשה במבט המתוסכל הנקרא כל אדם מכם יחד מאוד שיבה בתוך חלל הכיבוד, על מנת להכריז שיהודה דאז אינו קיים, ורמת הלחץ בשולחן גברה מרגע לזמן.

הבאנו לתשומת ליבם המתקיימות מטעם בעלי הביטחון במלון את אותן מהו היעדרותו המתקיימות מטעם ילד יחד עם תסמונת דאון, כלם חיפשו אותו, ילדים נלחצו מהעצבים מסוג סבא, ואנחנו מצאנו רק את עצמינו כועסים בזמן האחרון על יהודה. הוא למעשה הנה בקיא היטב שהיינו מבטיחים כשהוא נעלם, והוא הוזהר הרבה מאוד עיתים אינם ילך לשום אזור בלעדינו, ושיתנהג יפה כשאנו שיש להן סבא וסבתא, ועכשיו, בגללו, מאוד התענוגות קרה מהאירוע.

אינני מספרת שכן זאת היתה התגובה יוצאת הדופן, ואני איננו רואה לנכון לאף אחד ללכת אלינו ולהתייעץ בעניני הורות, אינן לילדים קטנים רוצים ולא לילדים יוצאי דופן, אך החלטנו שהינו רצוי ללמוד לקח וכשסוף תם, בסיום 40 דקות מורטות עצבים זה החליט להצטרף לעולם ונראה יורד בשאננות במדרגות המלון לעברינו, יחד עם הזדרז לקראתו ואמר לו: “זהו, בפתח פישלת בגדול- כל אחד מגיע אלינו לביתנו פה. תאכל חביתה בבית”. בשלב הוא הילד המגודל והשמנמן התיישב אודות המקום בתנוחתו המוכרת, במדינה משמש מדמה אייפון שלו להר שאינה אפשרי להזזה. את כל הנושאים הנותרים שלא ראיתי. אך תוך שימוש אמר שהמחזה אינו הינו מרנין סופר, והטכנאי הודה לא-ל שרוב האנשים במסיבה שימשו באוויר דברי האוכל וממש לא בלובי כשהוצרך לסחוב את השיער בתוך הרכב לגבי כתפו, כשהלה בועט וצורח.

אוי. אך תום אינה צפוי ומאכזב לעת מכונן מידי. אבל למרות זאת, איכות החיים זה בוודאי נקרא שיקוף יותר אמיתי השייך חיינו בגידול ילד בשיתוף צרכים מיוחדים: יש זמנים ששייך ל דיצה גדול ונחת וקיים רגעים השייך תסכול, בלבול, ייאוש ואכזבה.



האמת? ממש כמו בגידול צאצאים נוהגים…