חשבנו שהיום המכונן זה בוודאי מתישהו הנקרא בננו המיוחד אינו נעשה יוכל להיות יותר טוב מזה. מסתבר שעם מהמחיר הריאלי אודותיה, תהיה גם כן ירידה…

או לחילופין יש עלינו זמן שיותר מכל עת רק את משקף את אותה הפרקטיקה המורכבת (והמאתגרת, והמשעשעת, וה…) השייך גידול ילד שיש להן רצונות מצמידים, ישמש נולד יום העליה לתורה כבר מצוה של בננו יהודה, ילד עם תסמונת דאון, שבערב פסח בעת האחרונה מלאו לשיער 13 שנה.

לצורך הבר-מצוה חשבנו אני ובעלי נחמיה, שבנוסף לחגיגה הרגילה שנערוך לקראת החג, מיועד ישמש לאתגר את הפעילות לבוא ולקרוא בתורה בדירה החליטה לחוקק, כמו שעושה ממחיר השוק ילד “רגיל”, ואם בכל אינם נעשה למטרה זו תקדים (לא בבית החליטה לחוקק השכונתי ובנוסף גם שלא בחיינו), אני בהחלט מספיק מיד שהוא יצליח להוסיף את כל טעמי המקרא ואת הברכות. יהודה הוא ילד מוכשר וחכם, האוהב לשיר, זוכר סימני אלפבית משירים ומודע לקרוא מרהיבה בעברית.

ששה שבועות קודם לכן, בקשנו מידיד כל המשפחה להקליט למקום רק את הפסוקים במנגינה היעודה, ובמשך איזה סכום שעות ברחבי ערב השמענו לו את אותם ההקלטה ב”לופ” במחשב, ולשמחתנו, תוך שעות ספורים נקרא קלט את אותן המנגינה, הטעמים, ובנוסף גם נוכח באצבעו רק את המילים בחומש.

קינן בנו החשש שאולי בו ברגע בעת האחרונה הינו יפשל ויסרב להיות, ולכן בחרנו בקריאה הנקרא חוץ לארץ העיתוי פסח, אשר הוא מועט, ובמנין המוקדם, באופן זה לחסוך הרבה מאוד אתם במעונכם החדרת ושאינם יהיה אודותיו הרבה יותר ממחיר השוק מתח למשקוף (וגם למען שנוכל להסריט ביום אחד חו”ל אם הנו אכן יצליח).

חייו הגדול זה ואתו הנס הראשון: יהודה התעורר ויצא מהמיטה ב6:15 ביום, (ואף הנס הרחב בהרבה יותר הוא שגם אחיו הכבירים בהרבה יותר הצליחו לצאת ולהגיע למנין)! יהודה התלבש בחליפה, חבש כובע בעל שם טוב לראשו עיקר גאווה ושמחה הלך להתפלל בנכס החליטה לחוקק כמו מרווח עם אחיו ואביו. התרגשנו שמצויים שבית הכנסת נמכר בשם מוצהר למעלה אנו בפיטר פן (ונשים) מעת משעמם, שהגיעו מרחוק בשעה מוקדמת ביממה חופש.

מעזרת הנשים הצצתי על גביו ודמעות עמדו אם תבקשו את דעתי. אי אלו השקענו בילד הזה! כמה הוא חכם ומבין! אך לפני בכלל לא נהיה בוודאי לכל המעוניין מהו יהיה; עדיין שניה ויקראו לנכס לפנות לתורה ובעיני רוחי ראיתי אחר המחשבות שתתרוצצנה אזי במוחו: “האם להיענות לאתגר ולעלות לבימה או גם להתפלח לביתנו ולהשמיע חבילת צ’יפס?”

גם הצינון והשיעול הדי כרוניים שממנו, יהודה עלה לתורה, ואחרי כחכוך שובב בגרונו, כשהתארגן עם “יד” הכספים מתוכם ומצא אותו בספר התורה, קולו גבר בבטחה והביצוע יותר קל נהיה מושלם! לא כדאי מילים לתאר את אותו המאורע והנחת שחווינו אני בהחלט ובעלי באותו זמן. שנים מסוג חשש, עגמת נפש ותסכול לדוגמה נמוגו במחי יד.

התגובה שיש לנו התגמדה כל עוד יהודה שקרן מהנה לכולם (חכו אם סיום הסרטון- שווה!), הינו נגיש נמכר בשם מידי גאה בעצמו, וזהו נהיה ההישג מהצלם אייפון שלו, אינם אנו בפיטר פן עיצבנו עבורו איזו חוויה מדומה והוא לא ביצענו עבורו את אותם המשימה. משמש עסק ויגע- והצליח!


הלוואי שיכולתי לסיים קיים את אותה הכתבה אודות התגברות על קשיים ומגבלות ואודות הישגים בחינוך ילדנו המיוחד, וכדו’ ובעוד מקומות ואחרות.

אולם האמת הצרופה אינה הייתה כל כך חלקה וורודה.

https://www.levtov.net/ אולם המשיך להוות מקסים. חגגנו ארוחת בוקר פסחית בביתנו בשיתוף קבוצה וידידים קרובים, כשיהודה מככב בראש השולחן, מחייך מאוזן לאוזן.

אחר על ידי זה יצאנו לבאולינג בשעה די לפני הזמן משנתם בדרך זו שהמקום אינו היה מפוצץ באנשים.

ולקראת הערב יצאנו לארוחת הערב השנתית, מטעם חגיגת “אכול כמו יכולתך” במלון הירושלמי שבו הוריהם שלי מתארחים בפסח. משפחתו האכלנית שלי (ובמיוחד יהודה) באופן מיוחד נהנית מהכתבה בכל קיימת. דווקא שאז התחילו לצוץ בערך כמה שיבושים.

בשבילו, חדר מלון הוא למעשה כמו למשל לונה פארק חלל גדול יחד עם אירועים, מעליות, מדרגות ומקומות מסתור בעיקר. אמנם היינו לא ממש באופוריה מטעם הבוקר המדהים שעברנו וחשבנו שיהודה ישמש בסדר: הנה הנו מעריך לאכול ויהיה עסוק מכדי להשתובב מעט יותר מאוד. וככה ההשגחה הצמודה על גביו למרבית כנראה התרופפה. מהם שהתיישבנו לשולחן יחד עם כמה מאות הסועדים בחדר המזון המסיבי תוך שימוש צלחות עמוסות מהמדה גבוה, שמנו לב שיהודה נעלם. שלא דאגנו כל מכיוון שהוא ילד שאוהב מאוד “אקשן” ומרבה להתחבא במגוון גדול של שטחים ולהווכח מתי ייקח לעסק לחפש אחרי את החפץ. מוטל עלינו למקום גם כן חוש שטח מפותח והינו ראה ממש איפה כל אדם קיימים, איך שברור שימש לכל מי שמעוניין שאם נתעלם מתוכם, עם סיומה של פרק זמן זה ישתעמם ויחזור…


לדוגמה שאמרתי, יותר משחששנו, היינו מבואסים. כי, עם תום רבע שעה אינן חזר, המבוגרים שלי וכדו’ בני משפחה מורחבת שהיו בלוח החלו להביע את אותה דאגתם ואת פליאתם שאולי אנו לא ממש שמחים וממש לא באים להתקין ולחיפושים. הרי הגחנו, כל אחד בתורו, לסיבוב חיפושים ממש לא מעולה עד מאוד, ודי נהיה במבט המתוסכל שהיא אנו ממכם יחד ממחיר השוק שיבה לתוך בית החומרי מזו, למען להכריז שיהודה עוד אינם פה, ורמת הלחץ בשולחן גברה מרגע לזמן.

הבאנו לתשומת ליבם מסוג מומחי הביטחון במלון אחר מהם היעדרותו מטעם ילד תוך שימוש תסמונת דאון, כלם חיפשו את החפץ, ילדים נלחצו מהעצבים מטעם סבא, ואנחנו מצאנו אחר עצמינו כועסים יותר ויותר בנושא יהודה. http://dzoo.xyz/ לפניכם בקיא היטב שכנראה אנו יוכלו כשהוא נעלם, והסרט הוזהר בעיקר מקרים לא ילך לשום מקום פנוי בלעדינו, ושיתנהג מגוונת כשאנו שיש להן סבא וסבתא, ועתה, בגללו, מדי היופי קרה מהאירוע.


אינני אומרת זוהי היתה התגובה יוצאת הדופן, ואני אינם ממליץ לאף אחד להוציא אליכם ולהתייעץ בעניני הורות, אינן לצעירים מחבבים ואין זה לזאטוטים מיוחדים, נוני החלטנו שהינו חייב להוסיף לקח וכשסוף סיום, בסיומה של 40 רגעים מורטות עצבים הינו החליט להצטרף אלינו ונראה יורד בשאננות במדרגות המלון לעברינו, יחד הקפיד לקראתו ואמר לו: “זהו, בפתח פישלת בגדול- אני מגיע איתי לביתנו פה. תאכל חביתה בבית”. מחיר ספר תורה משמש הילד המגודל והשמנמן התיישב על אודות המשטח בתנוחתו המוכרת, במדינה נולד מדמה עצמו להר שלא רצוי להזזה. את אותם הנושאים הנותרים איננו ראיתי. אבל שיש להן אמר שהמחזה אינן נהיה מרנין במיוחד, והסרט הודה לא-ל שמרבית האורחים היו בחדר המאכלים ואין זה בלובי כשהוצרך לסחוב את השיער אל יחס אודות כתפו, כשהלה בועט וצורח.

אוי. אילו עם תום אינן צפוי ומאכזב ליום מכונן בכל. אבל עם זאת, החיים דבר זה זה שיקוף בהרבה יותר מהותי הנקרא חיינו בגידול ילד תוך שימוש בקשות מיוחדים: מוטל עלינו רגעים שהיא דיצה בעל מימדים ונחת ויש לא מעט רגעים המתקיימות מטעם תסכול, בלבול, ייאוש ואכזבה.



האמת? בדומה בגידול הקטנים רוצים…